Утро с Владимиром Соловьёвым - Детям с редкими болезнями нужна частая помощь 01.03.2012 - ч3 | Текст песни

• Тексты песен
• Утро с Владимиром Соловьёвым
• Детям с редкими болезнями нужна частая помощь 01.03.2012 - ч3

Детям с редкими болезнями нужна частая помощь.
2012 год объявлен годом редких болезней. Как помочь детям с подобного рода заболеваниями? Это и многое другое Владимир Соловьев и Анна Шафран обсудили с директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России Валентиной Широковой и со слушателями "Вестей ФМ" в программе "Утро с Владимиром Соловьевым. Полный контакт". Шафран: В этом получасе у нас гость - Валентина Ивановна Широкова, директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России, врач-педиатр с 30-летним стажем. Доброе утро, Валентина Ивановна! Соловьев: Да, Валентина Ивановна, с боевым крещением вас. Вы молодой чиновник. Широкова: Да, относительно. Доброе утро, спасибо за приглашение на вашу передачу. Соловьев: Валентина Ивановна, что такое редкие болезни? В год редких болезней мы поднимали эту тему, и у людей остались вопросы, они не очень понимают, что это такое и как государство должно помочь тем несчастным, которые оказались этому подвержены. Шафран: Дело в том, что стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Широкова: Да, эта акция стартовала 1 февраля. Вчера мы отметили Международный день орфанных (редких) болезней. Само слово orphan значит "сиротка", вообще это начиналось с 1983 года, когда в Соединенных Штатах был принят первый акт о так называемых лекарствах -сиротах. Лекарства-сироты - это те лекарства, которые предназначены для лечения больных с крайне редко встречающимися заболеваниями. Ну и, как следствие, фармкомпаниям не очень-то выгодно было производить эти препараты, поскольку, как они выражаются, нет промышленного объема. Соловьев: Это значит безумные цены. Широкова: Это безумные цены, разработки этих препаратов. Вследствие этого в медицине появилось новое направление - так называемые орфанные или редкие заболевания. Сейчас эти классификации совершенствуются, то есть "очень редкие заболевания", "менее редкие заболевания". Но в основу критериев, которые позволяют выделить эти заболевания, положена, конечно, частота встречаемости. И, позвольте, я вернусь к нашей отечественной нормативной базе. Федеральный закон "Об основе охраны здоровья граждан", который с трудом, в результате многочисленных дебатов был принят в ноябре прошлого года: статья 44 четко дает критерий отнесения заболеваний к орфанным - это не более 10 на 100 тысяч заболеваний. Но если бы было все так просто - только частота, то на сегодняшний день даже такое заболевание как корь, мы в принципе могли бы отнести к ним, ибо в результате вакцинопрофилактики она встречается, к счастью, крайне редко. Конечно, эти заболевания еще характеризуются малой изученностью, большой сложностью диагностики, редкостью встречаемости. А раз они встречаются крайне редко, то и знания врачей о них тоже не столь велики и накапливаются постепенно. Но, тем не менее, все-таки медицина развивается. Соловьев: То есть де-факто получаются узкие специалисты по конкретным болезням. Очень важно поймать эту болезнь. Широкова: Вы абсолютно правы. Во-первых, поймать. А потом, вы знаете, они настолько в своих проявлениях многогранны, что редко сразу же, с первых симптомов, у врача возникает мысль об этом заболевании. А я не скрою, что, к сожалению, и уровень знаний врачей сейчас в этой области, я имею ввиду, в первую очередь, врачей общей практики педиатров, которые первыми сталкиваются с ребенком либо со взрослым человеком, еще недостаточен. Как раз в силу такой особенности этих заболеваний - редкость, тяжесть, прогредиентность течения - они, к сожалению, на сегодняшний день, как правило, неизлечимы полностью. Мы можем помочь, мы можем лечить, но для этого необходимо пожизненное проведение лечения. Соловьев: То есть можем обеспечить повышение качества жизни, но мы не можем пока еще гарантировать выздоровление.

Утро с Владимиром Соловьёвым еще тексты